Myalgic Encephalomyelitis Vad är det och vad händer med patienterna?

ME Myalgic Encephalomyelitisär en sjukdom som är en neurologisk sjukdom. Den är klassad som neurologisk av WHO och har ICD-kod G 93.3. Ledande forskare och läkare beskriver den som en neuroimmunologisk sjukdom som involverar nervsystemet, immunsystemet och endokrina systemet (hormonsystemet). Internationellt kallas sjukdomen ibland för ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Cronic Fatige syndrom). Tidigare har sjukdomens ofta benämnts som kroniskt trötthetssyndrom, något som det allt mer går bort ifrån. Även om ett av symtomen är kraftig utmattning är det långt ifrån en vanlig trötthet och utmattningen är endast ett av många symtom.

I Sverige beräknas ca 40 000 personer ha ME. Kunkapen om sjukdomen är låg både inom sjukvården och i samhället i stort, trots att så många är drabbade. Det är tex fler som har ME än som har MS. Många av de som är drabbade av ME har inte fått korrekt diagnos. I en undersökning som gjordes bland RME Norrs medlemmar 2015 hade så gott som alla fått en annan diagnos innan de fick ME-diagnosen. 60 % hade träffat minst 6 olika läkare innan de fick en korrekt diagnos och 14 % hade träffat mer än 15 olika läkare innan de fick diagnos. Internationellt räknas det med att så många som 90% av ME-drabbade inte har diagnos. Trots att så många är drabbade av sjukdomen finns det specialistmottagningar i endast två landsting. Två av dessa i Stockholm och en i Linköping. Stora delar av landets saknar alltså specialistkunskap om sjukdomen, vilket blir än allvarligare då kunskapen om sjukdomen i allmänhet är väldigt låg inom sjukvården.

Sjukdomen är komplex och kan ge en hel rad olika symtom. Det som är mest typiskt för ME och som skiljer sjukdomen från de flesta andra sjukdomar är det som kallas för PEM (Post Exertional Malaise). Det innebär att symtomen förvärras av att en anstränger sig över sin förmåga. Symtomökning kan sitta i från dagar, veckor och upp till månader. Överansträngningen kan även leda till en permanent försämring av sjukdomen.

Förutom PEM är vanliga symtom vid ME

·       Extrem energibrist och en trötthet/fatigue som inte går att sova eller vilal bort

·       Sjukdomskänsla som av drabbade ofta beskrivs som influensakänsla

·       Värk

·       Återkommande halsont

·       Ömma lymfkörtlar

·       Sömnstörningar

·       Kognitiva svårigheter som
- hjärntrötthet
- koncentrationssvårigheter
- minnessvårigheter
- svårigheter att bearbeta information
- Att man har svårt att formulera sig och tappar ord

·       Ljus- och ljudkänslighet

·       Yrsel

·       Hjärtklappning när man reser sig samt fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck (Ortostatisk intolerans),

·       Förhöjd puls.

·       Svimningskänsla

·       Matsmältningsbesvär, illamående

·       Återkommande feberkänsla (som kan vara med eller utan temperaturökning)

Sjukdomen förekommer i alla åldrar och alla folkgrupper och samhällsklasser över hela världen. Sjukdomen skiljer sig markant från allmän trötthet utmattningssyndrom, stressproblematik, depression och andra psykiska åkommor. Trots det får de flesta felaktig diagnos innan de får ME-diagnos. Det här är väldigt olyckligt då de råd och den behandling som använd vid nämnda sjukdomar inte hjälper vid ME utan snarare kan förvärra tillståndet. De ledande experterna på ME lyfter alltid fram pacing som det allra viktigaste för att hantera sjukdomen och för att undvika försämringar. Det innebär att den drabbade inte ska anstränga sig utöver sin förmåga. Vad förmågan innebär skiljer sig från patient till patient men kan vara så lite som att sitta upp en stund, borsta tänderna eller prata i telefon. De allra sjukaste är helt sängbundna, i behov av total omvårdnad, sondmatning och klarar inga som helst intryck.

Som så många andra fick Påfyrahjul till en början bland annat diagnosen utmattningssyndrom och behandling och rehabilitering utifrån detta. För hennes del innebar det samtalsterapi och träning med sjukgymnast. När rehabiliteringen påbörjades kunde hon jobba 50%, klarade att självständigt sköta om sig själv och hemmet och var inte i behov av hjälpmedel. Det visade sig ganska snart att behandlingen inte hade avsedd effekt utan Påfyrahjul försämrades istället. Det innebar att hon blev helt sjukskriven, vilket hon är än idag, flera år senare. Eftersom hon inte blev bättre av de insatser som sats in via sjukvården remitterades hon vidare och fick ett nytt rehabiliteringsprogram, ett program som innehöll i princip samma saker som det tidigare, men med skilnaden att detta var än intensivare. Detta upprepades ytterligare gånger, även efter det att misstanke om ME hade kommit upp. Vid varje nytt rehab- och behandlingsförsök kom ytterligare försämringar. Under den här tiden bollades hon också runt bland en hel rad olika specialister och mottagningar, bl.a neurologer, psykiatriker, smärtmottagning, medicinklinik, primärvården mfl. Trots att hon träffat så många inom vården är det endast en person som framfört misstanke om ME, övriga har inte känt till sjukdomen och hon har ännu inte fått träffa någon som kan eller är villig att göra en ordentlig utredning och fastställa diagnosen. I dagsläget är Påfyrahjul förutom helt sjukskriven beroende av rullstol och elrullstol, och daglig hemhjälp. Och eftersom hon inte bor på något av de få ställen där det finns vård för ME-sjuka lär Påfyrahjul få fortsätta leva utan att få diagnosen bekräftad och utan den symtomlindring som finns. Hon riskerar också att vid varje ny kontakt med sjukvården utsättas för sådant som förvärrar sjukdomen. Det här är ingen unik historia utan liknande berättelser förekommer ofta när man talar med ME-drabbade. Förutom att det skapar ett stort lidande för den enskilda personen är det en väldigt stor onödig samhällskostnad.

I dagsläget finns varken biomedicinska test för att diagnostisera ME eller någon behandling förutom viss symtomlindring. Diagnosen är en så kallad kriteriediagnos där andra möjliga sjukdomar ska vara uteslutna och man ska uppfylla vissa kriterier för att få diagnosen. Det finns dock lovande forskning både för att det ska komma ett biomedicinsk diagnosverktyg och för behandlingar. Tex så pågår i Norge lovande studier med Rituximab (Mabthera). En medicin som idag används tex vid behandling av cancer, MS och reumatism. Tyvärr är forskningen starkt underfinansierad vilket gör att det går långsamt att få fram forskningsresultat. Som en jämförelse så läggs det 6  gånger så mycket pengar på forskning om skalliga män (18 miljoner respektive 3 miljoner) och för att komma upp i lika mycket pengar som på ett år läggs på MS-forskning tar det för ME-forskningen 23 år. Majoriteten av forskningen finansieras via privata donationer.

Vill du bidra till att sprida kunskap om sjukdomen eller till forskningen kan du delta i någon eller några av de kampanjer som pågår.

Klä dig i blått idag den 12 maj, skänk 12 kr till forskningen och Million Missing. Dessa kampanjer finns samlade på http://rmebloggen.blogspot.se

Faktan  i den här texten är hämtad från rme.nu, ME i maj samt en enkät som gjordes bland RME Norrs medlemmar 2014. På rme.nu går det att beställa information om ME, däribland de internationella rekommendationerna för diagnostisering och behandling som är framtagna av International Association for Chronic Fatigue Syndrom/Myalgic Encephalomyelitis IACFS/ME.

Vill du se mer av Påfyrahjul hittar du henne på Instagram och på Facebook.

Avsnitt 2 Funkisliv utan filter

Nu är avsnitt 2 ute av våran podd Funkisliv utan filter där vi pratar närhet, kärlek och relationer.

Vi snackar närhet, kärlek och relationer tillsammans med Christine Bylund, doktorand i etnologi, vid Umeå universitet. Tankar kring normbrytande kroppar, identitet. Sexualitet och rättigheten att utforska vem en själv är. 

https://soundcloud.com/user-145395640/funkisliv-utan-filter-avsnitt-2-narhet-karlek-och-relationer

Funkisliv utan filter: avsnitt 1

Hej! Erik Nyström heter jag. Jag och Camilla Björnehall har startat en podd. För att inte bli alldeles för långrandig i det här inlägget så kolla gärna in den! Här nedan följer en kort beskrivning av podden. Synes! Allt gott. Erik.

Funkisliv utan filter vill inspirera, våga sticka ut och nyansera den ofta stereotypa bilden av personer med funktionsnedsättning. Erik och Camilla pratar funktionshinderfrågor i syfte att påverka och synliggöra livet med funktionsnedsättning. Bakom podden står nätverket unga vuxna, en del av HSO Västerbotten, i samarbete med ABF.

Funkisliv utan filter

Att synas men ändå inte ses… - att leva med en dold funktionsnedsättning

Det sägs att vi människor ska leva som vi lär, att behandla andra människor som vi själva vill bli behandlade. Visa respekt, hänsyn och förståelse. Lyssna och vara lyhörda för andra människors behov och levnadssituationer. Visa öppenhet för andra kulturer och levnadsförhållanden. Tillsammans jobba för ett jämlikt samhälle där alla människor ska behandlas lika och ha samma rättigheter till ett jobb, en aktiv och stimulerande fritid, socialt umgänge och tillgänglighet till allt det samhället har att erbjuda. Oavsett kön, funktionsnedsättning, kultur osv.

 

Trots dessa ambitioner, målsättningar, oskrivna sociala regler och önskvärda förhållningssätt finns det i samhället personer med funktionsnedsättning som dagligen lever med sämre förutsättningar till ett jobb, en aktiv och stimulerande fritid, socialt umgänge och tillgänglighet till allt det samhället har att erbjuda. Sämre förutsättningar som på grund av lagstiftning, bristande ekonomiska förutsättningar, oförståelse och fördomar av andra medmänniskor skapas. Sämre förutsättningar som försvårar för dessa personer att leva och utföra de aktiviteter som för dem är nödvändiga och önskvärda att utföra. Sämre förutsättningar som kanske inte är lika lätta för andra medmänniskor att förstå, då de inte alltid är synliga utåt.

Att leva med en dold funktionsnedsättning innebär just det att de symtom funktionsnedsättningen medför inte alltid är synliga utåt för andra medmänniskor. Ta allergi och överkänslighet som ett exempel. Allergierna och överkänsligheterna förekommer hos personerna men blir inte synliga förrän de gått så pass långt att någon form av allergisk reaktion uppstått, som kan vara av allvarlig grad.  Att leva med denna allergi och överkänslighet medför inte enbart några symtom som nästäppa, ont i magen och andningssvårigheter mm. Det medför en påverkan på hela livet och kan ha en mängd konsekvenser både fysiskt, psykologiskt och socialt.

Även om personerna med allergi och överkänslighet försöker anpassa sin egna omgivande miljö och handlingar för att hålla sig frisk utsätts de ständigt för allergiframkallande ämnen från andra människor i sin omgivande miljö, medvetet och omedvetet. Ständig planering och anpassningar är nödvändiga, skapa frizoner och ibland till och med undvika vissa aktiviteter på grund av risken att bli sjuk. För vissa påverkas även möjligheten att kunna arbeta, umgås med nära vänner, resa med kollektiv trafik, handla i affärer och ta del av fritidsaktiviteter. Att som t.ex. doftöverkänslig tvingas isolera sig på grund av att andra människor ex. väljer att använda parfymerade produkter när de vistas i offentliga lokaler/åker kollektivt och tydliga förbud mot dessa produkter inte finns. Det är en del av funktionsnedsättningens konsekvenser.

Sen tillkommer alla de fördomar dessa personer kan behöva brottas med då de kan utsättas för kommentarer från andra människor i sin omgivning om sitt tillstånd. ”Stackars dig, hur lever du egentligen?” ”Livet är verkligen emot dig” kontra ”Det är bara inbillning”.  När även lekmän, massmedia och experter pumpar samhället med olika förhållningssätt och teorier skapas konflikter gällande vad medmänniskor ska välja att tro på, texter eller den enskilde personen? Tro som i sin tur kan påverka personerna med allergi och överkänslighet, tro som vid vissa tillfällen kan bidra med mer ifrågasättande. Att vid vissa tillfällen till och med bli ifrågasatt av den närmaste familjen, vänskapskretsen, kollegor och vården som är till för att hjälpa. Det sätter sina spår och kan skapa känslor av utanförskap, känsla av nedsatt självförtroende och känslor av att inte bli förstådd.

 I alla situationer ska vi som medmänniskor sträva efter att utgå från personens egna resurser och styrkor framför att se dess svagheter. Det är a och o för att skapa ett jämlikt samhälle där alla människor ska få delta utifrån samma villkor. Annars skapas ett samhälle med orättvisor där vi slutar att se människor för de fantastiska personligheter de är, vi ser enbart diagnoser. Personerna hamnar i centrum för sin funktionsnedsättning, det blir som att synas men ändå inte ses.

Oftast behövs inte så stora anpassningar, små förändringar gör en stor skillnad. Att oavsett funktionsnedsättning lyssna, visa respekt och förståelse för sina medmänniskor har stor betydelse. Att våga satsa pengar på anpassningar då det lönar sig i längden. Det ökar tillgänglighet och delaktighet för fler människor i samhället. Att ge fler möjlighet till jobb, en aktiv och stimulerande fritid, socialt umgänge och allt det samhället har att erbjuda. Tillsammans kan vi alla skapa en stor skillnad! Att som medmänniska ex. välja att inte ta på sig den där parfymerade produkten. Det i det stora hela kan exempelvis kanske leda till att den personen inte behöver avstå sitt jobb, sitt sociala umgänge och fritid.

Pernilla Abrahamsson

 

Kostnadseffektivare med enhetligt system för färdtjänst i annan kommun

Besökte nyligen Umeå. Då jag använder elrullstol är jag i behov av färdtjänst med specialfordon och är beviljad detta i min hemkommun. Den som är beviljad färdtjänst har också rätt till att använda färdtjänst även i andra kommuner.

För att utnyttja möjligheten till att använda färdtjänst när du befinner dig utanför din hemkommun behövs ett intyg från din färdtjänsthandläggare. Så långt inga konstigheter. Intyget måste du naturligtvis beställa en tid innan din resa. Där jag bor är det tre veckor för att du garanterat ska få intyget innan du åker (vid storhelger som tillexempel  jul och påsk bör du vara ute i ännu godare tid) inte det  heller är speciellt konstigt. Hur detta intyg utformas är olika i alla kommuner och hur det ska se ut skiljer också utifrån vilken kommun du ska besöka. I Sverige finns det 290 kommuner det blir alltså 580 varianter på hur dessa intyg kan se ut. Har du fel typ av intyg eller om din handläggare inte meddelat till kommunen du besöker (i de kommuner som kräver detta) så de kan lägga in dig i deras register går det inte att utnyttja färdtjänst när du befinner dig i kommunen du besöker. Använder du då elrullstol eller av annan anledning är i behov av specialfordon är du strandsatt. (Har hänt mig.) Kan du åka vanlig taxi går det ju att boka en sådan, utan att utnyttja färdtjänstens rabatterade pris. Att boka specialfordon utan att ha tillgång till att göra det via färdtjänst är på många orter inte möjligt.

Som ni nog förstår så är det ju inte lätt för varken färdtjänsthandläggaren eller en själv att hålla reda på och veta vilket typ av intyg du behöver för just den kommun du ska besöka och om och i så fall var de ska meddela ditt personnummer och vilka datum du har rätt till att utnyttja färdtjänsten i kommunen du ska besöka. För att du ska kunna lita på att du kommer kunna använda dig av färdtjänst under din resa behöver du själv ta reda på vad som gäller i den kommun du ska besöka. (Använder du dig både av elrullstol och manuell rullstol blir det ofta två olika varianter på intyg och du behöver alltså ta reda på vad som gäller för var och ett av dessa). Så du kan informera färdtjänsthandläggaren när du beställer intyget om hur det ska utformas. Att det finns så många olika varianter gör det ju också väldigt krångligt för både de som tar emot beställningarna av färdtjänstresor och för chaufförerna som är de som tar ut betalning av egenavgifter.

Alla kommuner har olika taxor för egenavgiften när du använder färdtjänst i annan kommun, men de är så gott som alltid betydligt högre än avgiften du betalar i din hemkommun och avgiften de som bor i kommunen du besöker betalar. Jag betalar 24 alt 36 kronor för en enkelresa när jag åker inom staden i min hemkommun, i Umeå är egenavgiften för färdtjänst inom staden 38 kronor.
Då jag använder färdtjänst i annan kommun blir egenavgiften 25% av taxametern. Då jag åker specialfordon är taxameteravgiften betydligt högre än om jag kunnat åka vanlig taxi, så jag betalade aldrig under 100 kronor. De resor jag gjorde, inom staden, mellan ett par olika stadsdelar låg alla på över 180 kronor.

Färdtjänst är en del av kollektivtrafiken och färdtjänsttaxan i din hemkommun ska utgå från kollektivtrafikens priser. De ligger dock nästan alltid en bit över vad en vanlig bussresa kostar och jämförs alltid med enkelresor. För färdtjänst går det inte att köpa mängdrabatterade kort. På de två veckor jag befann mig i Umeå gjorde jag 6 resor (3 tur och returresor) och betalade alltså över 1000 kronor för dessa. Då färdtjänst ju som sagt är en del av kollektivtrafiken kan en jämförelse med vad det skulle kostat mig om jag kunnat ta bussen vara på sin plats. I Umeå går det att köpa busskort med mängdrabatt, för 6 enkelresor kostar det 240 kronor.

Varken vid färdtjänst i annan kommun eller vid färdtjänst i din hemkommun har du rätt till att korsa en kommungräns. Så fort en kommungräns korsars blir det riksfärdtjänst som har andra regler och som är svårare att bli beviljad. (En del kommuner har dock valt att låta färdtjänstberättigade resa även till grannkommunen). Detta gör att jag inte har möjlighet att under min vistelse i Umeå besöka min vän som bor i Nordmalings kommun.

Det är alltså både väldigt mycket dyrare att resa för mig än om jag hade kunnat använda mig av den vanliga kollektivtrafiken och extremt krångligt för alla inblandade (mig, färdtjänsthandläggaren, den som ska ta emot min resebeställning, chauffören som ska ta betalt). Hade det inte varit både bättre och betydligt mer kostnadseffektivare i alla led om systemet var enklare och mer enhetligt i hela landet?
/Pafyrahjul
Vill du se mer av pafyrahjul hittar du henne på instagram och facebook.