Myalgic Encephalomyelitis Vad är det och vad händer med patienterna?

ME Myalgic Encephalomyelitisär en sjukdom som är en neurologisk sjukdom. Den är klassad som neurologisk av WHO och har ICD-kod G 93.3. Ledande forskare och läkare beskriver den som en neuroimmunologisk sjukdom som involverar nervsystemet, immunsystemet och endokrina systemet (hormonsystemet). Internationellt kallas sjukdomen ibland för ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Cronic Fatige syndrom). Tidigare har sjukdomens ofta benämnts som kroniskt trötthetssyndrom, något som det allt mer går bort ifrån. Även om ett av symtomen är kraftig utmattning är det långt ifrån en vanlig trötthet och utmattningen är endast ett av många symtom.

I Sverige beräknas ca 40 000 personer ha ME. Kunkapen om sjukdomen är låg både inom sjukvården och i samhället i stort, trots att så många är drabbade. Det är tex fler som har ME än som har MS. Många av de som är drabbade av ME har inte fått korrekt diagnos. I en undersökning som gjordes bland RME Norrs medlemmar 2015 hade så gott som alla fått en annan diagnos innan de fick ME-diagnosen. 60 % hade träffat minst 6 olika läkare innan de fick en korrekt diagnos och 14 % hade träffat mer än 15 olika läkare innan de fick diagnos. Internationellt räknas det med att så många som 90% av ME-drabbade inte har diagnos. Trots att så många är drabbade av sjukdomen finns det specialistmottagningar i endast två landsting. Två av dessa i Stockholm och en i Linköping. Stora delar av landets saknar alltså specialistkunskap om sjukdomen, vilket blir än allvarligare då kunskapen om sjukdomen i allmänhet är väldigt låg inom sjukvården.

Sjukdomen är komplex och kan ge en hel rad olika symtom. Det som är mest typiskt för ME och som skiljer sjukdomen från de flesta andra sjukdomar är det som kallas för PEM (Post Exertional Malaise). Det innebär att symtomen förvärras av att en anstränger sig över sin förmåga. Symtomökning kan sitta i från dagar, veckor och upp till månader. Överansträngningen kan även leda till en permanent försämring av sjukdomen.

Förutom PEM är vanliga symtom vid ME

·       Extrem energibrist och en trötthet/fatigue som inte går att sova eller vilal bort

·       Sjukdomskänsla som av drabbade ofta beskrivs som influensakänsla

·       Värk

·       Återkommande halsont

·       Ömma lymfkörtlar

·       Sömnstörningar

·       Kognitiva svårigheter som
- hjärntrötthet
- koncentrationssvårigheter
- minnessvårigheter
- svårigheter att bearbeta information
- Att man har svårt att formulera sig och tappar ord

·       Ljus- och ljudkänslighet

·       Yrsel

·       Hjärtklappning när man reser sig samt fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck (Ortostatisk intolerans),

·       Förhöjd puls.

·       Svimningskänsla

·       Matsmältningsbesvär, illamående

·       Återkommande feberkänsla (som kan vara med eller utan temperaturökning)

Sjukdomen förekommer i alla åldrar och alla folkgrupper och samhällsklasser över hela världen. Sjukdomen skiljer sig markant från allmän trötthet utmattningssyndrom, stressproblematik, depression och andra psykiska åkommor. Trots det får de flesta felaktig diagnos innan de får ME-diagnos. Det här är väldigt olyckligt då de råd och den behandling som använd vid nämnda sjukdomar inte hjälper vid ME utan snarare kan förvärra tillståndet. De ledande experterna på ME lyfter alltid fram pacing som det allra viktigaste för att hantera sjukdomen och för att undvika försämringar. Det innebär att den drabbade inte ska anstränga sig utöver sin förmåga. Vad förmågan innebär skiljer sig från patient till patient men kan vara så lite som att sitta upp en stund, borsta tänderna eller prata i telefon. De allra sjukaste är helt sängbundna, i behov av total omvårdnad, sondmatning och klarar inga som helst intryck.

Som så många andra fick Påfyrahjul till en början bland annat diagnosen utmattningssyndrom och behandling och rehabilitering utifrån detta. För hennes del innebar det samtalsterapi och träning med sjukgymnast. När rehabiliteringen påbörjades kunde hon jobba 50%, klarade att självständigt sköta om sig själv och hemmet och var inte i behov av hjälpmedel. Det visade sig ganska snart att behandlingen inte hade avsedd effekt utan Påfyrahjul försämrades istället. Det innebar att hon blev helt sjukskriven, vilket hon är än idag, flera år senare. Eftersom hon inte blev bättre av de insatser som sats in via sjukvården remitterades hon vidare och fick ett nytt rehabiliteringsprogram, ett program som innehöll i princip samma saker som det tidigare, men med skilnaden att detta var än intensivare. Detta upprepades ytterligare gånger, även efter det att misstanke om ME hade kommit upp. Vid varje nytt rehab- och behandlingsförsök kom ytterligare försämringar. Under den här tiden bollades hon också runt bland en hel rad olika specialister och mottagningar, bl.a neurologer, psykiatriker, smärtmottagning, medicinklinik, primärvården mfl. Trots att hon träffat så många inom vården är det endast en person som framfört misstanke om ME, övriga har inte känt till sjukdomen och hon har ännu inte fått träffa någon som kan eller är villig att göra en ordentlig utredning och fastställa diagnosen. I dagsläget är Påfyrahjul förutom helt sjukskriven beroende av rullstol och elrullstol, och daglig hemhjälp. Och eftersom hon inte bor på något av de få ställen där det finns vård för ME-sjuka lär Påfyrahjul få fortsätta leva utan att få diagnosen bekräftad och utan den symtomlindring som finns. Hon riskerar också att vid varje ny kontakt med sjukvården utsättas för sådant som förvärrar sjukdomen. Det här är ingen unik historia utan liknande berättelser förekommer ofta när man talar med ME-drabbade. Förutom att det skapar ett stort lidande för den enskilda personen är det en väldigt stor onödig samhällskostnad.

I dagsläget finns varken biomedicinska test för att diagnostisera ME eller någon behandling förutom viss symtomlindring. Diagnosen är en så kallad kriteriediagnos där andra möjliga sjukdomar ska vara uteslutna och man ska uppfylla vissa kriterier för att få diagnosen. Det finns dock lovande forskning både för att det ska komma ett biomedicinsk diagnosverktyg och för behandlingar. Tex så pågår i Norge lovande studier med Rituximab (Mabthera). En medicin som idag används tex vid behandling av cancer, MS och reumatism. Tyvärr är forskningen starkt underfinansierad vilket gör att det går långsamt att få fram forskningsresultat. Som en jämförelse så läggs det 6  gånger så mycket pengar på forskning om skalliga män (18 miljoner respektive 3 miljoner) och för att komma upp i lika mycket pengar som på ett år läggs på MS-forskning tar det för ME-forskningen 23 år. Majoriteten av forskningen finansieras via privata donationer.

Vill du bidra till att sprida kunskap om sjukdomen eller till forskningen kan du delta i någon eller några av de kampanjer som pågår.

Klä dig i blått idag den 12 maj, skänk 12 kr till forskningen och Million Missing. Dessa kampanjer finns samlade på http://rmebloggen.blogspot.se

Faktan  i den här texten är hämtad från rme.nu, ME i maj samt en enkät som gjordes bland RME Norrs medlemmar 2014. På rme.nu går det att beställa information om ME, däribland de internationella rekommendationerna för diagnostisering och behandling som är framtagna av International Association for Chronic Fatigue Syndrom/Myalgic Encephalomyelitis IACFS/ME.

Vill du se mer av Påfyrahjul hittar du henne på Instagram och på Facebook.