Att synas men ändå inte ses… - att leva med en dold funktionsnedsättning

Det sägs att vi människor ska leva som vi lär, att behandla andra människor som vi själva vill bli behandlade. Visa respekt, hänsyn och förståelse. Lyssna och vara lyhörda för andra människors behov och levnadssituationer. Visa öppenhet för andra kulturer och levnadsförhållanden. Tillsammans jobba för ett jämlikt samhälle där alla människor ska behandlas lika och ha samma rättigheter till ett jobb, en aktiv och stimulerande fritid, socialt umgänge och tillgänglighet till allt det samhället har att erbjuda. Oavsett kön, funktionsnedsättning, kultur osv.

 

Trots dessa ambitioner, målsättningar, oskrivna sociala regler och önskvärda förhållningssätt finns det i samhället personer med funktionsnedsättning som dagligen lever med sämre förutsättningar till ett jobb, en aktiv och stimulerande fritid, socialt umgänge och tillgänglighet till allt det samhället har att erbjuda. Sämre förutsättningar som på grund av lagstiftning, bristande ekonomiska förutsättningar, oförståelse och fördomar av andra medmänniskor skapas. Sämre förutsättningar som försvårar för dessa personer att leva och utföra de aktiviteter som för dem är nödvändiga och önskvärda att utföra. Sämre förutsättningar som kanske inte är lika lätta för andra medmänniskor att förstå, då de inte alltid är synliga utåt.

Att leva med en dold funktionsnedsättning innebär just det att de symtom funktionsnedsättningen medför inte alltid är synliga utåt för andra medmänniskor. Ta allergi och överkänslighet som ett exempel. Allergierna och överkänsligheterna förekommer hos personerna men blir inte synliga förrän de gått så pass långt att någon form av allergisk reaktion uppstått, som kan vara av allvarlig grad.  Att leva med denna allergi och överkänslighet medför inte enbart några symtom som nästäppa, ont i magen och andningssvårigheter mm. Det medför en påverkan på hela livet och kan ha en mängd konsekvenser både fysiskt, psykologiskt och socialt.

Även om personerna med allergi och överkänslighet försöker anpassa sin egna omgivande miljö och handlingar för att hålla sig frisk utsätts de ständigt för allergiframkallande ämnen från andra människor i sin omgivande miljö, medvetet och omedvetet. Ständig planering och anpassningar är nödvändiga, skapa frizoner och ibland till och med undvika vissa aktiviteter på grund av risken att bli sjuk. För vissa påverkas även möjligheten att kunna arbeta, umgås med nära vänner, resa med kollektiv trafik, handla i affärer och ta del av fritidsaktiviteter. Att som t.ex. doftöverkänslig tvingas isolera sig på grund av att andra människor ex. väljer att använda parfymerade produkter när de vistas i offentliga lokaler/åker kollektivt och tydliga förbud mot dessa produkter inte finns. Det är en del av funktionsnedsättningens konsekvenser.

Sen tillkommer alla de fördomar dessa personer kan behöva brottas med då de kan utsättas för kommentarer från andra människor i sin omgivning om sitt tillstånd. ”Stackars dig, hur lever du egentligen?” ”Livet är verkligen emot dig” kontra ”Det är bara inbillning”.  När även lekmän, massmedia och experter pumpar samhället med olika förhållningssätt och teorier skapas konflikter gällande vad medmänniskor ska välja att tro på, texter eller den enskilde personen? Tro som i sin tur kan påverka personerna med allergi och överkänslighet, tro som vid vissa tillfällen kan bidra med mer ifrågasättande. Att vid vissa tillfällen till och med bli ifrågasatt av den närmaste familjen, vänskapskretsen, kollegor och vården som är till för att hjälpa. Det sätter sina spår och kan skapa känslor av utanförskap, känsla av nedsatt självförtroende och känslor av att inte bli förstådd.

 I alla situationer ska vi som medmänniskor sträva efter att utgå från personens egna resurser och styrkor framför att se dess svagheter. Det är a och o för att skapa ett jämlikt samhälle där alla människor ska få delta utifrån samma villkor. Annars skapas ett samhälle med orättvisor där vi slutar att se människor för de fantastiska personligheter de är, vi ser enbart diagnoser. Personerna hamnar i centrum för sin funktionsnedsättning, det blir som att synas men ändå inte ses.

Oftast behövs inte så stora anpassningar, små förändringar gör en stor skillnad. Att oavsett funktionsnedsättning lyssna, visa respekt och förståelse för sina medmänniskor har stor betydelse. Att våga satsa pengar på anpassningar då det lönar sig i längden. Det ökar tillgänglighet och delaktighet för fler människor i samhället. Att ge fler möjlighet till jobb, en aktiv och stimulerande fritid, socialt umgänge och allt det samhället har att erbjuda. Tillsammans kan vi alla skapa en stor skillnad! Att som medmänniska ex. välja att inte ta på sig den där parfymerade produkten. Det i det stora hela kan exempelvis kanske leda till att den personen inte behöver avstå sitt jobb, sitt sociala umgänge och fritid.

Pernilla Abrahamsson

 

Kostnadseffektivare med enhetligt system för färdtjänst i annan kommun

Besökte nyligen Umeå. Då jag använder elrullstol är jag i behov av färdtjänst med specialfordon och är beviljad detta i min hemkommun. Den som är beviljad färdtjänst har också rätt till att använda färdtjänst även i andra kommuner.

För att utnyttja möjligheten till att använda färdtjänst när du befinner dig utanför din hemkommun behövs ett intyg från din färdtjänsthandläggare. Så långt inga konstigheter. Intyget måste du naturligtvis beställa en tid innan din resa. Där jag bor är det tre veckor för att du garanterat ska få intyget innan du åker (vid storhelger som tillexempel  jul och påsk bör du vara ute i ännu godare tid) inte det  heller är speciellt konstigt. Hur detta intyg utformas är olika i alla kommuner och hur det ska se ut skiljer också utifrån vilken kommun du ska besöka. I Sverige finns det 290 kommuner det blir alltså 580 varianter på hur dessa intyg kan se ut. Har du fel typ av intyg eller om din handläggare inte meddelat till kommunen du besöker (i de kommuner som kräver detta) så de kan lägga in dig i deras register går det inte att utnyttja färdtjänst när du befinner dig i kommunen du besöker. Använder du då elrullstol eller av annan anledning är i behov av specialfordon är du strandsatt. (Har hänt mig.) Kan du åka vanlig taxi går det ju att boka en sådan, utan att utnyttja färdtjänstens rabatterade pris. Att boka specialfordon utan att ha tillgång till att göra det via färdtjänst är på många orter inte möjligt.

Som ni nog förstår så är det ju inte lätt för varken färdtjänsthandläggaren eller en själv att hålla reda på och veta vilket typ av intyg du behöver för just den kommun du ska besöka och om och i så fall var de ska meddela ditt personnummer och vilka datum du har rätt till att utnyttja färdtjänsten i kommunen du ska besöka. För att du ska kunna lita på att du kommer kunna använda dig av färdtjänst under din resa behöver du själv ta reda på vad som gäller i den kommun du ska besöka. (Använder du dig både av elrullstol och manuell rullstol blir det ofta två olika varianter på intyg och du behöver alltså ta reda på vad som gäller för var och ett av dessa). Så du kan informera färdtjänsthandläggaren när du beställer intyget om hur det ska utformas. Att det finns så många olika varianter gör det ju också väldigt krångligt för både de som tar emot beställningarna av färdtjänstresor och för chaufförerna som är de som tar ut betalning av egenavgifter.

Alla kommuner har olika taxor för egenavgiften när du använder färdtjänst i annan kommun, men de är så gott som alltid betydligt högre än avgiften du betalar i din hemkommun och avgiften de som bor i kommunen du besöker betalar. Jag betalar 24 alt 36 kronor för en enkelresa när jag åker inom staden i min hemkommun, i Umeå är egenavgiften för färdtjänst inom staden 38 kronor.
Då jag använder färdtjänst i annan kommun blir egenavgiften 25% av taxametern. Då jag åker specialfordon är taxameteravgiften betydligt högre än om jag kunnat åka vanlig taxi, så jag betalade aldrig under 100 kronor. De resor jag gjorde, inom staden, mellan ett par olika stadsdelar låg alla på över 180 kronor.

Färdtjänst är en del av kollektivtrafiken och färdtjänsttaxan i din hemkommun ska utgå från kollektivtrafikens priser. De ligger dock nästan alltid en bit över vad en vanlig bussresa kostar och jämförs alltid med enkelresor. För färdtjänst går det inte att köpa mängdrabatterade kort. På de två veckor jag befann mig i Umeå gjorde jag 6 resor (3 tur och returresor) och betalade alltså över 1000 kronor för dessa. Då färdtjänst ju som sagt är en del av kollektivtrafiken kan en jämförelse med vad det skulle kostat mig om jag kunnat ta bussen vara på sin plats. I Umeå går det att köpa busskort med mängdrabatt, för 6 enkelresor kostar det 240 kronor.

Varken vid färdtjänst i annan kommun eller vid färdtjänst i din hemkommun har du rätt till att korsa en kommungräns. Så fort en kommungräns korsars blir det riksfärdtjänst som har andra regler och som är svårare att bli beviljad. (En del kommuner har dock valt att låta färdtjänstberättigade resa även till grannkommunen). Detta gör att jag inte har möjlighet att under min vistelse i Umeå besöka min vän som bor i Nordmalings kommun.

Det är alltså både väldigt mycket dyrare att resa för mig än om jag hade kunnat använda mig av den vanliga kollektivtrafiken och extremt krångligt för alla inblandade (mig, färdtjänsthandläggaren, den som ska ta emot min resebeställning, chauffören som ska ta betalt). Hade det inte varit både bättre och betydligt mer kostnadseffektivare i alla led om systemet var enklare och mer enhetligt i hela landet?
/Pafyrahjul
Vill du se mer av pafyrahjul hittar du henne på instagram och facebook.

Hur svårt ska det vara?

Mitt ideella engagemang tar mig med på kurser och utbildningar, tillfällen som skapar utrymme att reflektera i mötet med andras livssituation och livsval. Hur ser mina livsval ut? Vilka olika delar består jag av?

 Det ryms så mycket i en människa, vi är så mångfasetterade. Utifrån hur du väljer att beskriva dig skapas den bild som omgivningen ser av dig, det som är du. Omgivningen adderar sedan själv sådant som egentligen inte alls har sagts men som finns med i betraktarnas ryggsäckar i form av tidigare erfarenheter.
Varför är det så svårt att komma ihåg att alla människor är unika?
Så som vi ser på varandra sådana blir vi eller i alla fall jag, inte alltid men ibland. Ibland låter jag samhällets blickar forma mig till den hjälpbehövande, bidragsberoende, funktionsnedsatta kvinnan som grannarna tycker skulle få det bättre om hon flyttade in på ett hem.

Visst, jag lever med en funktionsnedsättning och behöver stöd av både människor och myndigheter för att min vardag ska rulla på med så lite friktion som möjligt. Men det är också tack vare dessa människor och myndigheter som hinder raseras och ger mig möjlighet att följa det glada pirret i magen.
Det pirret och jag har tävlingssimmat på elitnivå, fördjupat oss i journalistik, utforskat skådespeleri, varit i Palestina och nu är vi på väg mot nya äventyr.
//Camilla Björnehall

Den osynliga makten

Den finns i luften, jag känner den men ser den inte. Den lägger en tyngd på mina axlar, skapar ett tryck i mitt huvud och spänningar i min hals som gör det svårare för orden att hitta ut ur munnen.

Den osynliga makt som uppstår i ett möte mellan två eller flera parter där någon av parterna har beslutanderätt och kan avgöra förutsättningarna för hur den andra parten kan agera eller till och med existera. Det här förhållandet kallar, Bengt Lindqvist, fd socialminister för beroendets psykologi.

Någon gång i livet kommer vi alla att sitta på den sida som har beslutanderätt, det gäller att vara uppmärksam på när det händer för det är inte alltid lätt att inse att ens roll innehar den digniteten att kunna avgöra förutsättningarna för någon annan.

Om medvetenheten och uppmärksamheten finns kan vi skapa mellanmänskliga möten där den osynliga makten inte har tillträde. Bekväma möten som präglas av jämlikhet.
Vad är ett bekvämt, jämlikt möte för dig? Hur skapar du dem?
//Camilla Björnehall

Utlämnad till samhällets omsorg?

Hur känns det i kroppen att inte kunna förmedla sig eller alls kunna ta hand om sig efter en förvärvad hjärnskada? Experters utlåtande, lyhörd och inkännande kompetent personal kan vara det som avgör den skadades nästa steg i livet efter vården på specialklinik. Behovet av dygnet-runt-stöd kan berika eller hindra i livet har föreningen erfarit. Vård som utförs av personal med god kompetens, lyhördhet, stor respekt och ett medskapande förhållningssätt berikar livet för den skadade och dennes närstående. Motsatsen bygger upp motstånd och grusar tillvaron för den skadade och dennes närstående. Skatteavlönad personal har att rätta sig efter aktuella lagar, riktlinjer, direktiv som värnar mänskliga rättigheter och kvalitetssäkrar det individuella unika stödet. Tyvärr visar vissa delar av samhällets omsorg sådana brister att det enskilda livet inte respekteras! Konsekvenserna blir då onödigt lidande och onödig ohälsa. Dessa hinder skall naturligtvis rivas eller hur?
Gun Ingvarsson/ närståendestödjare Hjärnkraft Västerbotten

" Känna att du kan få en häst på 650 kilo att göra som du vill ger självförtroende"

 

 Charlotte Enberg vill att alla ska ha tillgång
till naturen oavsett funktionalitet

Charlotte ”Lotta” Enberg har hållit på med hästar sedan barnsben och älskar att jobba med människor men trodde inte att det gick att kombinera valet.
_Så, för 2,5 år sedan föddes idén att starta ridterapi, berättar Lotta.

 Fröet såddes när hon i sitt arbete, på ett LSS-boende, följde en av hyresgästerna på hens ridlektion.
_ Något sådant här skulle jag kunna göra själv fast på ett annat sätt, tänkte jag. Sedan kom den här gården ut till försäljning.
Sambon Fredrik sa: Kör! Sedan november 2014 bor paret på Enlunds Gård i Överboda, strax utanför Umeå.
När beslutet var fattat åkte Lotta till Järna, utanför Södertälje och utbildade sig inom ridterapi, hos Johanna Pechman. Lotta vill att alla ska ha tillgång till naturen oavsett funktionalitet. Verksamheten har tre terapihästar i varierande storlek, med olika stegkvalitét och personlighet.
_ Det är upp till mig vilken som passar, jag anpassar efter personens mål och förmåga. För mig är det viktigt att hästarna är positiva, glada och kontaktsökande, att de är intresserade och vill vara delaktiga.
För att skapa förutsättningar att möta kunden på bästa sätt finns ett formulär på hemsidan där den som är intresserad av att börja rida fyller i tidigare erfarenheter av ridning, vad hen vill kunna göra tillsammans med hästen och vilken målsättningen är med ridterapin.
_Genom formuläret får jag veta lite om personen innan vi ses. Sedan blir det en dialog oss emellan och i vissa fall följeslagare, under passets gång. Jag har också möjlighet att rådfråga en sjukgymnast om det skulle behövas.
Lotta har valt att ta emot kunderna individuellt.
_Det blir ett närmare samarbete mellan ryttaren hästen och mig, vi lär känna varandra alla tre och kan utvecklas tillsammans i ryttarens eget tempo. Sedan är det inte alla som trivs i grupp.
På den egenhändigt byggda ridbanan i skogen alldeles intill stallbacken övas ridvägar.
_Att känna att du kan få en häst på 650 kilo att göra som du vill ger självförtroende. Dessutom övar du naturligt på att ta initiativ, kommunicera och framförallt fokusera, när du rider kan du inte vara någon annanstans än här och nu.
Ibland byts ridbanan mot bergets ojämnare terräng och kroppens muskler får arbeta när den följer med i hästens rörelser längs stigen. Luta framåt, luta bakåt, andas in, andas ut, sträck upp, titta framåt, gunga med.
Verksamheten är under ständig utveckling för att möta kundernas önskemål och för att göra det möjligt för fler att möta naturen till häst.
_Vi har en ramp att sitta av och på ifrån, olika sadlar beroende på personens förutsättningar att sitta. De finns de som behöver rida barbacka och då har vi ett handtag att sätta på hästen så det är lättare att hålla balansen.
Möta naturen får ryttarna bokstavligen göra.
_Vi har inget ridhus utan håller till ute året om, i alla väder, det är så fint att uppleva årstidernas skiftningar i naturen. Jag har extra kläder att låna ut om man har klätt sig för lite, säger Lotta
Text och foto Camilla Björnehall

Terapihästarna, Accent och Bamse, i hagen tillsammans med kompisen Devin

  _

Rampen underlättar på och avstigning 

Socialdemokraterna och Miljöpartiet lanserar anställningsformen Flexjobb på den svenska arbetsmarknaden

Arbeta 100 procent av din förmåga, få 100 procent lön.

Läs mer på Neuroförbundets hemsida
 http://www.neuroforbundet.se/nyheter/neuroforbundet-mojliggor-en-flexiblare-arbetsmarknad-/

Frågan är: Hur många kommer att komma igenom nålsögat och bli berättigad möjligheten att söka Flexjobb?

Kommer Flexjobbreformen att ersätta lönebidraget som det ser ut idag?

kommer den årliga uppföljningen av arbetsförmågan, i dialog mellan arbetstagaren, arbetsgivaren, fackförbund, Arbetsförmedlingen eller Försäkringskassan och mot en medicinsk bakgrund, att ge den anställde arbetsro?
//Camilla Björnehall