Det går bra nu?

De senaste åren har man ju hävdat från politiskt håll att det går bra för Sverige och att ekonomin är urstark. Vi har aldrig varit rikare etc. Parallellt så har vi kunnat se hur LSS-reformen har slaktats och personer som har rätt till personlig assistans inte har fått det, ett tag gick man till och med så långt som att hävda att assistans var en lyx och att andning och att äta inte räknades som grundläggande behov. Nu har man ändrat sig på några punkter i alla fall, vilket är välkommet. Men mycket återstår.
Jag skulle kunna rabbla upp hur mycket som helst men det har redan gjorts, i media bland annat, så jag stannar här. Men det jag kan konstatera är att personer med funktionsnedsättning har fått det svårare i Sverige i högkonjunktur, om det här händer i högkonjunktur, vad händer då i lågkonjunktur?
Jag är djupt bekymrad över utvecklingen. Jag har även upplevt att efter allt snack om assistansfusk så har folk börjat titta mer snett på en för att man är i behov av assistans och det är en konstig känsla för det var inget som jag upplevde tidigare.
Idag som grädde på moset, fick jag ett brev av Umeå Kommun där de säger att de kommer att börja ta betalt för hjälpmedel som tidigare varit gratis, samt hembesök av sjukgymnaster, arbetsterapeuter, etc.
Det kommer att slå väldigt hårt mot många, de flesta som är funktionsnedsatta har inte så fet ekonomi. Kan man jobba så finns det ju en chans att förbättra sin ekonomi och då kanske en hundring upp eller ner inte spelar så stor roll. Men är du i behov av mycket stöd, kan inte jobba, du kanske inte ens kan ta lokalbussen, då spelar alla dessa småavgifter av avgörande roll i slutet av månaden.
I samma vända som jag fick det här brevet fick jag även ett reklamblad från Socialdemokraterna, jag blev så förbannad när jag såg loggan att inte ens läste det utan bara slängde den. Jag är less på att höra att det går bra för Sverige, jag skulle vilja korrigera det och säga att det går bra för vissa. Jag måste aktivera mig mer i dessa funktionshinderfrågor känner jag rent spontant för att få till en förändring. Som sagt, om det här händer under högkonjunktur, vad kommer då hända i lågkonjunktur?
Erik Nyström

Myalgic Encephalomyelitis Vad är det och vad händer med patienterna?

ME Myalgic Encephalomyelitisär en sjukdom som är en neurologisk sjukdom. Den är klassad som neurologisk av WHO och har ICD-kod G 93.3. Ledande forskare och läkare beskriver den som en neuroimmunologisk sjukdom som involverar nervsystemet, immunsystemet och endokrina systemet (hormonsystemet). Internationellt kallas sjukdomen ibland för ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Cronic Fatige syndrom). Tidigare har sjukdomens ofta benämnts som kroniskt trötthetssyndrom, något som det allt mer går bort ifrån. Även om ett av symtomen är kraftig utmattning är det långt ifrån en vanlig trötthet och utmattningen är endast ett av många symtom.

I Sverige beräknas ca 40 000 personer ha ME. Kunkapen om sjukdomen är låg både inom sjukvården och i samhället i stort, trots att så många är drabbade. Det är tex fler som har ME än som har MS. Många av de som är drabbade av ME har inte fått korrekt diagnos. I en undersökning som gjordes bland RME Norrs medlemmar 2015 hade så gott som alla fått en annan diagnos innan de fick ME-diagnosen. 60 % hade träffat minst 6 olika läkare innan de fick en korrekt diagnos och 14 % hade träffat mer än 15 olika läkare innan de fick diagnos. Internationellt räknas det med att så många som 90% av ME-drabbade inte har diagnos. Trots att så många är drabbade av sjukdomen finns det specialistmottagningar i endast två landsting. Två av dessa i Stockholm och en i Linköping. Stora delar av landets saknar alltså specialistkunskap om sjukdomen, vilket blir än allvarligare då kunskapen om sjukdomen i allmänhet är väldigt låg inom sjukvården.

Sjukdomen är komplex och kan ge en hel rad olika symtom. Det som är mest typiskt för ME och som skiljer sjukdomen från de flesta andra sjukdomar är det som kallas för PEM (Post Exertional Malaise). Det innebär att symtomen förvärras av att en anstränger sig över sin förmåga. Symtomökning kan sitta i från dagar, veckor och upp till månader. Överansträngningen kan även leda till en permanent försämring av sjukdomen.

Förutom PEM är vanliga symtom vid ME

·       Extrem energibrist och en trötthet/fatigue som inte går att sova eller vilal bort

·       Sjukdomskänsla som av drabbade ofta beskrivs som influensakänsla

·       Värk

·       Återkommande halsont

·       Ömma lymfkörtlar

·       Sömnstörningar

·       Kognitiva svårigheter som
- hjärntrötthet
- koncentrationssvårigheter
- minnessvårigheter
- svårigheter att bearbeta information
- Att man har svårt att formulera sig och tappar ord

·       Ljus- och ljudkänslighet

·       Yrsel

·       Hjärtklappning när man reser sig samt fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck (Ortostatisk intolerans),

·       Förhöjd puls.

·       Svimningskänsla

·       Matsmältningsbesvär, illamående

·       Återkommande feberkänsla (som kan vara med eller utan temperaturökning)

Sjukdomen förekommer i alla åldrar och alla folkgrupper och samhällsklasser över hela världen. Sjukdomen skiljer sig markant från allmän trötthet utmattningssyndrom, stressproblematik, depression och andra psykiska åkommor. Trots det får de flesta felaktig diagnos innan de får ME-diagnos. Det här är väldigt olyckligt då de råd och den behandling som använd vid nämnda sjukdomar inte hjälper vid ME utan snarare kan förvärra tillståndet. De ledande experterna på ME lyfter alltid fram pacing som det allra viktigaste för att hantera sjukdomen och för att undvika försämringar. Det innebär att den drabbade inte ska anstränga sig utöver sin förmåga. Vad förmågan innebär skiljer sig från patient till patient men kan vara så lite som att sitta upp en stund, borsta tänderna eller prata i telefon. De allra sjukaste är helt sängbundna, i behov av total omvårdnad, sondmatning och klarar inga som helst intryck.

Som så många andra fick Påfyrahjul till en början bland annat diagnosen utmattningssyndrom och behandling och rehabilitering utifrån detta. För hennes del innebar det samtalsterapi och träning med sjukgymnast. När rehabiliteringen påbörjades kunde hon jobba 50%, klarade att självständigt sköta om sig själv och hemmet och var inte i behov av hjälpmedel. Det visade sig ganska snart att behandlingen inte hade avsedd effekt utan Påfyrahjul försämrades istället. Det innebar att hon blev helt sjukskriven, vilket hon är än idag, flera år senare. Eftersom hon inte blev bättre av de insatser som sats in via sjukvården remitterades hon vidare och fick ett nytt rehabiliteringsprogram, ett program som innehöll i princip samma saker som det tidigare, men med skilnaden att detta var än intensivare. Detta upprepades ytterligare gånger, även efter det att misstanke om ME hade kommit upp. Vid varje nytt rehab- och behandlingsförsök kom ytterligare försämringar. Under den här tiden bollades hon också runt bland en hel rad olika specialister och mottagningar, bl.a neurologer, psykiatriker, smärtmottagning, medicinklinik, primärvården mfl. Trots att hon träffat så många inom vården är det endast en person som framfört misstanke om ME, övriga har inte känt till sjukdomen och hon har ännu inte fått träffa någon som kan eller är villig att göra en ordentlig utredning och fastställa diagnosen. I dagsläget är Påfyrahjul förutom helt sjukskriven beroende av rullstol och elrullstol, och daglig hemhjälp. Och eftersom hon inte bor på något av de få ställen där det finns vård för ME-sjuka lär Påfyrahjul få fortsätta leva utan att få diagnosen bekräftad och utan den symtomlindring som finns. Hon riskerar också att vid varje ny kontakt med sjukvården utsättas för sådant som förvärrar sjukdomen. Det här är ingen unik historia utan liknande berättelser förekommer ofta när man talar med ME-drabbade. Förutom att det skapar ett stort lidande för den enskilda personen är det en väldigt stor onödig samhällskostnad.

I dagsläget finns varken biomedicinska test för att diagnostisera ME eller någon behandling förutom viss symtomlindring. Diagnosen är en så kallad kriteriediagnos där andra möjliga sjukdomar ska vara uteslutna och man ska uppfylla vissa kriterier för att få diagnosen. Det finns dock lovande forskning både för att det ska komma ett biomedicinsk diagnosverktyg och för behandlingar. Tex så pågår i Norge lovande studier med Rituximab (Mabthera). En medicin som idag används tex vid behandling av cancer, MS och reumatism. Tyvärr är forskningen starkt underfinansierad vilket gör att det går långsamt att få fram forskningsresultat. Som en jämförelse så läggs det 6  gånger så mycket pengar på forskning om skalliga män (18 miljoner respektive 3 miljoner) och för att komma upp i lika mycket pengar som på ett år läggs på MS-forskning tar det för ME-forskningen 23 år. Majoriteten av forskningen finansieras via privata donationer.

Vill du bidra till att sprida kunskap om sjukdomen eller till forskningen kan du delta i någon eller några av de kampanjer som pågår.

Klä dig i blått idag den 12 maj, skänk 12 kr till forskningen och Million Missing. Dessa kampanjer finns samlade på http://rmebloggen.blogspot.se

Faktan  i den här texten är hämtad från rme.nu, ME i maj samt en enkät som gjordes bland RME Norrs medlemmar 2014. På rme.nu går det att beställa information om ME, däribland de internationella rekommendationerna för diagnostisering och behandling som är framtagna av International Association for Chronic Fatigue Syndrom/Myalgic Encephalomyelitis IACFS/ME.

Vill du se mer av Påfyrahjul hittar du henne på Instagram och på Facebook.

Avsnitt 2 Funkisliv utan filter

Nu är avsnitt 2 ute av våran podd Funkisliv utan filter där vi pratar närhet, kärlek och relationer.

Vi snackar närhet, kärlek och relationer tillsammans med Christine Bylund, doktorand i etnologi, vid Umeå universitet. Tankar kring normbrytande kroppar, identitet. Sexualitet och rättigheten att utforska vem en själv är. 

https://soundcloud.com/user-145395640/funkisliv-utan-filter-avsnitt-2-narhet-karlek-och-relationer

Funkisliv utan filter: avsnitt 1

Hej! Erik Nyström heter jag. Jag och Camilla Björnehall har startat en podd. För att inte bli alldeles för långrandig i det här inlägget så kolla gärna in den! Här nedan följer en kort beskrivning av podden. Synes! Allt gott. Erik.

Funkisliv utan filter vill inspirera, våga sticka ut och nyansera den ofta stereotypa bilden av personer med funktionsnedsättning. Erik och Camilla pratar funktionshinderfrågor i syfte att påverka och synliggöra livet med funktionsnedsättning. Bakom podden står nätverket unga vuxna, en del av HSO Västerbotten, i samarbete med ABF.

Funkisliv utan filter

Att synas men ändå inte ses… - att leva med en dold funktionsnedsättning

Det sägs att vi människor ska leva som vi lär, att behandla andra människor som vi själva vill bli behandlade. Visa respekt, hänsyn och förståelse. Lyssna och vara lyhörda för andra människors behov och levnadssituationer. Visa öppenhet för andra kulturer och levnadsförhållanden. Tillsammans jobba för ett jämlikt samhälle där alla människor ska behandlas lika och ha samma rättigheter till ett jobb, en aktiv och stimulerande fritid, socialt umgänge och tillgänglighet till allt det samhället har att erbjuda. Oavsett kön, funktionsnedsättning, kultur osv.

 

Trots dessa ambitioner, målsättningar, oskrivna sociala regler och önskvärda förhållningssätt finns det i samhället personer med funktionsnedsättning som dagligen lever med sämre förutsättningar till ett jobb, en aktiv och stimulerande fritid, socialt umgänge och tillgänglighet till allt det samhället har att erbjuda. Sämre förutsättningar som på grund av lagstiftning, bristande ekonomiska förutsättningar, oförståelse och fördomar av andra medmänniskor skapas. Sämre förutsättningar som försvårar för dessa personer att leva och utföra de aktiviteter som för dem är nödvändiga och önskvärda att utföra. Sämre förutsättningar som kanske inte är lika lätta för andra medmänniskor att förstå, då de inte alltid är synliga utåt.

Att leva med en dold funktionsnedsättning innebär just det att de symtom funktionsnedsättningen medför inte alltid är synliga utåt för andra medmänniskor. Ta allergi och överkänslighet som ett exempel. Allergierna och överkänsligheterna förekommer hos personerna men blir inte synliga förrän de gått så pass långt att någon form av allergisk reaktion uppstått, som kan vara av allvarlig grad.  Att leva med denna allergi och överkänslighet medför inte enbart några symtom som nästäppa, ont i magen och andningssvårigheter mm. Det medför en påverkan på hela livet och kan ha en mängd konsekvenser både fysiskt, psykologiskt och socialt.

Även om personerna med allergi och överkänslighet försöker anpassa sin egna omgivande miljö och handlingar för att hålla sig frisk utsätts de ständigt för allergiframkallande ämnen från andra människor i sin omgivande miljö, medvetet och omedvetet. Ständig planering och anpassningar är nödvändiga, skapa frizoner och ibland till och med undvika vissa aktiviteter på grund av risken att bli sjuk. För vissa påverkas även möjligheten att kunna arbeta, umgås med nära vänner, resa med kollektiv trafik, handla i affärer och ta del av fritidsaktiviteter. Att som t.ex. doftöverkänslig tvingas isolera sig på grund av att andra människor ex. väljer att använda parfymerade produkter när de vistas i offentliga lokaler/åker kollektivt och tydliga förbud mot dessa produkter inte finns. Det är en del av funktionsnedsättningens konsekvenser.

Sen tillkommer alla de fördomar dessa personer kan behöva brottas med då de kan utsättas för kommentarer från andra människor i sin omgivning om sitt tillstånd. ”Stackars dig, hur lever du egentligen?” ”Livet är verkligen emot dig” kontra ”Det är bara inbillning”.  När även lekmän, massmedia och experter pumpar samhället med olika förhållningssätt och teorier skapas konflikter gällande vad medmänniskor ska välja att tro på, texter eller den enskilde personen? Tro som i sin tur kan påverka personerna med allergi och överkänslighet, tro som vid vissa tillfällen kan bidra med mer ifrågasättande. Att vid vissa tillfällen till och med bli ifrågasatt av den närmaste familjen, vänskapskretsen, kollegor och vården som är till för att hjälpa. Det sätter sina spår och kan skapa känslor av utanförskap, känsla av nedsatt självförtroende och känslor av att inte bli förstådd.

 I alla situationer ska vi som medmänniskor sträva efter att utgå från personens egna resurser och styrkor framför att se dess svagheter. Det är a och o för att skapa ett jämlikt samhälle där alla människor ska få delta utifrån samma villkor. Annars skapas ett samhälle med orättvisor där vi slutar att se människor för de fantastiska personligheter de är, vi ser enbart diagnoser. Personerna hamnar i centrum för sin funktionsnedsättning, det blir som att synas men ändå inte ses.

Oftast behövs inte så stora anpassningar, små förändringar gör en stor skillnad. Att oavsett funktionsnedsättning lyssna, visa respekt och förståelse för sina medmänniskor har stor betydelse. Att våga satsa pengar på anpassningar då det lönar sig i längden. Det ökar tillgänglighet och delaktighet för fler människor i samhället. Att ge fler möjlighet till jobb, en aktiv och stimulerande fritid, socialt umgänge och allt det samhället har att erbjuda. Tillsammans kan vi alla skapa en stor skillnad! Att som medmänniska ex. välja att inte ta på sig den där parfymerade produkten. Det i det stora hela kan exempelvis kanske leda till att den personen inte behöver avstå sitt jobb, sitt sociala umgänge och fritid.

Pernilla Abrahamsson

 

Kostnadseffektivare med enhetligt system för färdtjänst i annan kommun

Besökte nyligen Umeå. Då jag använder elrullstol är jag i behov av färdtjänst med specialfordon och är beviljad detta i min hemkommun. Den som är beviljad färdtjänst har också rätt till att använda färdtjänst även i andra kommuner.

För att utnyttja möjligheten till att använda färdtjänst när du befinner dig utanför din hemkommun behövs ett intyg från din färdtjänsthandläggare. Så långt inga konstigheter. Intyget måste du naturligtvis beställa en tid innan din resa. Där jag bor är det tre veckor för att du garanterat ska få intyget innan du åker (vid storhelger som tillexempel  jul och påsk bör du vara ute i ännu godare tid) inte det  heller är speciellt konstigt. Hur detta intyg utformas är olika i alla kommuner och hur det ska se ut skiljer också utifrån vilken kommun du ska besöka. I Sverige finns det 290 kommuner det blir alltså 580 varianter på hur dessa intyg kan se ut. Har du fel typ av intyg eller om din handläggare inte meddelat till kommunen du besöker (i de kommuner som kräver detta) så de kan lägga in dig i deras register går det inte att utnyttja färdtjänst när du befinner dig i kommunen du besöker. Använder du då elrullstol eller av annan anledning är i behov av specialfordon är du strandsatt. (Har hänt mig.) Kan du åka vanlig taxi går det ju att boka en sådan, utan att utnyttja färdtjänstens rabatterade pris. Att boka specialfordon utan att ha tillgång till att göra det via färdtjänst är på många orter inte möjligt.

Som ni nog förstår så är det ju inte lätt för varken färdtjänsthandläggaren eller en själv att hålla reda på och veta vilket typ av intyg du behöver för just den kommun du ska besöka och om och i så fall var de ska meddela ditt personnummer och vilka datum du har rätt till att utnyttja färdtjänsten i kommunen du ska besöka. För att du ska kunna lita på att du kommer kunna använda dig av färdtjänst under din resa behöver du själv ta reda på vad som gäller i den kommun du ska besöka. (Använder du dig både av elrullstol och manuell rullstol blir det ofta två olika varianter på intyg och du behöver alltså ta reda på vad som gäller för var och ett av dessa). Så du kan informera färdtjänsthandläggaren när du beställer intyget om hur det ska utformas. Att det finns så många olika varianter gör det ju också väldigt krångligt för både de som tar emot beställningarna av färdtjänstresor och för chaufförerna som är de som tar ut betalning av egenavgifter.

Alla kommuner har olika taxor för egenavgiften när du använder färdtjänst i annan kommun, men de är så gott som alltid betydligt högre än avgiften du betalar i din hemkommun och avgiften de som bor i kommunen du besöker betalar. Jag betalar 24 alt 36 kronor för en enkelresa när jag åker inom staden i min hemkommun, i Umeå är egenavgiften för färdtjänst inom staden 38 kronor.
Då jag använder färdtjänst i annan kommun blir egenavgiften 25% av taxametern. Då jag åker specialfordon är taxameteravgiften betydligt högre än om jag kunnat åka vanlig taxi, så jag betalade aldrig under 100 kronor. De resor jag gjorde, inom staden, mellan ett par olika stadsdelar låg alla på över 180 kronor.

Färdtjänst är en del av kollektivtrafiken och färdtjänsttaxan i din hemkommun ska utgå från kollektivtrafikens priser. De ligger dock nästan alltid en bit över vad en vanlig bussresa kostar och jämförs alltid med enkelresor. För färdtjänst går det inte att köpa mängdrabatterade kort. På de två veckor jag befann mig i Umeå gjorde jag 6 resor (3 tur och returresor) och betalade alltså över 1000 kronor för dessa. Då färdtjänst ju som sagt är en del av kollektivtrafiken kan en jämförelse med vad det skulle kostat mig om jag kunnat ta bussen vara på sin plats. I Umeå går det att köpa busskort med mängdrabatt, för 6 enkelresor kostar det 240 kronor.

Varken vid färdtjänst i annan kommun eller vid färdtjänst i din hemkommun har du rätt till att korsa en kommungräns. Så fort en kommungräns korsars blir det riksfärdtjänst som har andra regler och som är svårare att bli beviljad. (En del kommuner har dock valt att låta färdtjänstberättigade resa även till grannkommunen). Detta gör att jag inte har möjlighet att under min vistelse i Umeå besöka min vän som bor i Nordmalings kommun.

Det är alltså både väldigt mycket dyrare att resa för mig än om jag hade kunnat använda mig av den vanliga kollektivtrafiken och extremt krångligt för alla inblandade (mig, färdtjänsthandläggaren, den som ska ta emot min resebeställning, chauffören som ska ta betalt). Hade det inte varit både bättre och betydligt mer kostnadseffektivare i alla led om systemet var enklare och mer enhetligt i hela landet?
/Pafyrahjul
Vill du se mer av pafyrahjul hittar du henne på instagram och facebook.

Hur svårt ska det vara?

Mitt ideella engagemang tar mig med på kurser och utbildningar, tillfällen som skapar utrymme att reflektera i mötet med andras livssituation och livsval. Hur ser mina livsval ut? Vilka olika delar består jag av?

 Det ryms så mycket i en människa, vi är så mångfasetterade. Utifrån hur du väljer att beskriva dig skapas den bild som omgivningen ser av dig, det som är du. Omgivningen adderar sedan själv sådant som egentligen inte alls har sagts men som finns med i betraktarnas ryggsäckar i form av tidigare erfarenheter.
Varför är det så svårt att komma ihåg att alla människor är unika?
Så som vi ser på varandra sådana blir vi eller i alla fall jag, inte alltid men ibland. Ibland låter jag samhällets blickar forma mig till den hjälpbehövande, bidragsberoende, funktionsnedsatta kvinnan som grannarna tycker skulle få det bättre om hon flyttade in på ett hem.

Visst, jag lever med en funktionsnedsättning och behöver stöd av både människor och myndigheter för att min vardag ska rulla på med så lite friktion som möjligt. Men det är också tack vare dessa människor och myndigheter som hinder raseras och ger mig möjlighet att följa det glada pirret i magen.
Det pirret och jag har tävlingssimmat på elitnivå, fördjupat oss i journalistik, utforskat skådespeleri, varit i Palestina och nu är vi på väg mot nya äventyr.
//Camilla Björnehall

Den osynliga makten

Den finns i luften, jag känner den men ser den inte. Den lägger en tyngd på mina axlar, skapar ett tryck i mitt huvud och spänningar i min hals som gör det svårare för orden att hitta ut ur munnen.

Den osynliga makt som uppstår i ett möte mellan två eller flera parter där någon av parterna har beslutanderätt och kan avgöra förutsättningarna för hur den andra parten kan agera eller till och med existera. Det här förhållandet kallar, Bengt Lindqvist, fd socialminister för beroendets psykologi.

Någon gång i livet kommer vi alla att sitta på den sida som har beslutanderätt, det gäller att vara uppmärksam på när det händer för det är inte alltid lätt att inse att ens roll innehar den digniteten att kunna avgöra förutsättningarna för någon annan.

Om medvetenheten och uppmärksamheten finns kan vi skapa mellanmänskliga möten där den osynliga makten inte har tillträde. Bekväma möten som präglas av jämlikhet.
Vad är ett bekvämt, jämlikt möte för dig? Hur skapar du dem?
//Camilla Björnehall

Utlämnad till samhällets omsorg?

Hur känns det i kroppen att inte kunna förmedla sig eller alls kunna ta hand om sig efter en förvärvad hjärnskada? Experters utlåtande, lyhörd och inkännande kompetent personal kan vara det som avgör den skadades nästa steg i livet efter vården på specialklinik. Behovet av dygnet-runt-stöd kan berika eller hindra i livet har föreningen erfarit. Vård som utförs av personal med god kompetens, lyhördhet, stor respekt och ett medskapande förhållningssätt berikar livet för den skadade och dennes närstående. Motsatsen bygger upp motstånd och grusar tillvaron för den skadade och dennes närstående. Skatteavlönad personal har att rätta sig efter aktuella lagar, riktlinjer, direktiv som värnar mänskliga rättigheter och kvalitetssäkrar det individuella unika stödet. Tyvärr visar vissa delar av samhällets omsorg sådana brister att det enskilda livet inte respekteras! Konsekvenserna blir då onödigt lidande och onödig ohälsa. Dessa hinder skall naturligtvis rivas eller hur?
Gun Ingvarsson/ närståendestödjare Hjärnkraft Västerbotten

" Känna att du kan få en häst på 650 kilo att göra som du vill ger självförtroende"

 

 Charlotte Enberg vill att alla ska ha tillgång
till naturen oavsett funktionalitet

Charlotte ”Lotta” Enberg har hållit på med hästar sedan barnsben och älskar att jobba med människor men trodde inte att det gick att kombinera valet.
_Så, för 2,5 år sedan föddes idén att starta ridterapi, berättar Lotta.

 Fröet såddes när hon i sitt arbete, på ett LSS-boende, följde en av hyresgästerna på hens ridlektion.
_ Något sådant här skulle jag kunna göra själv fast på ett annat sätt, tänkte jag. Sedan kom den här gården ut till försäljning.
Sambon Fredrik sa: Kör! Sedan november 2014 bor paret på Enlunds Gård i Överboda, strax utanför Umeå.
När beslutet var fattat åkte Lotta till Järna, utanför Södertälje och utbildade sig inom ridterapi, hos Johanna Pechman. Lotta vill att alla ska ha tillgång till naturen oavsett funktionalitet. Verksamheten har tre terapihästar i varierande storlek, med olika stegkvalitét och personlighet.
_ Det är upp till mig vilken som passar, jag anpassar efter personens mål och förmåga. För mig är det viktigt att hästarna är positiva, glada och kontaktsökande, att de är intresserade och vill vara delaktiga.
För att skapa förutsättningar att möta kunden på bästa sätt finns ett formulär på hemsidan där den som är intresserad av att börja rida fyller i tidigare erfarenheter av ridning, vad hen vill kunna göra tillsammans med hästen och vilken målsättningen är med ridterapin.
_Genom formuläret får jag veta lite om personen innan vi ses. Sedan blir det en dialog oss emellan och i vissa fall följeslagare, under passets gång. Jag har också möjlighet att rådfråga en sjukgymnast om det skulle behövas.
Lotta har valt att ta emot kunderna individuellt.
_Det blir ett närmare samarbete mellan ryttaren hästen och mig, vi lär känna varandra alla tre och kan utvecklas tillsammans i ryttarens eget tempo. Sedan är det inte alla som trivs i grupp.
På den egenhändigt byggda ridbanan i skogen alldeles intill stallbacken övas ridvägar.
_Att känna att du kan få en häst på 650 kilo att göra som du vill ger självförtroende. Dessutom övar du naturligt på att ta initiativ, kommunicera och framförallt fokusera, när du rider kan du inte vara någon annanstans än här och nu.
Ibland byts ridbanan mot bergets ojämnare terräng och kroppens muskler får arbeta när den följer med i hästens rörelser längs stigen. Luta framåt, luta bakåt, andas in, andas ut, sträck upp, titta framåt, gunga med.
Verksamheten är under ständig utveckling för att möta kundernas önskemål och för att göra det möjligt för fler att möta naturen till häst.
_Vi har en ramp att sitta av och på ifrån, olika sadlar beroende på personens förutsättningar att sitta. De finns de som behöver rida barbacka och då har vi ett handtag att sätta på hästen så det är lättare att hålla balansen.
Möta naturen får ryttarna bokstavligen göra.
_Vi har inget ridhus utan håller till ute året om, i alla väder, det är så fint att uppleva årstidernas skiftningar i naturen. Jag har extra kläder att låna ut om man har klätt sig för lite, säger Lotta
Text och foto Camilla Björnehall

Terapihästarna, Accent och Bamse, i hagen tillsammans med kompisen Devin

  _

Rampen underlättar på och avstigning 

Socialdemokraterna och Miljöpartiet lanserar anställningsformen Flexjobb på den svenska arbetsmarknaden

Arbeta 100 procent av din förmåga, få 100 procent lön.

Läs mer på Neuroförbundets hemsida
 http://www.neuroforbundet.se/nyheter/neuroforbundet-mojliggor-en-flexiblare-arbetsmarknad-/

Frågan är: Hur många kommer att komma igenom nålsögat och bli berättigad möjligheten att söka Flexjobb?

Kommer Flexjobbreformen att ersätta lönebidraget som det ser ut idag?

kommer den årliga uppföljningen av arbetsförmågan, i dialog mellan arbetstagaren, arbetsgivaren, fackförbund, Arbetsförmedlingen eller Försäkringskassan och mot en medicinsk bakgrund, att ge den anställde arbetsro?
//Camilla Björnehall

Joakim Blomqvist föreläser på Livslustdag

Den 8 oktober 2014 arrangerar Nämnden för folkhälsa och primärvård i Umeåregionen, Nämnden för funktionshinder och habilitering, Funktionshinder- och patientföreningar samt Kommunala handikapprådet gemensamt den årliga Livslustdagen. Öppen för dig som är intresserad.

Temat för årets eftermiddag är: Att må bra här och nu. Du kommer bland annat att få höra Joakim Blomqvist, psykolog och tidigare tränare i Umeå IK, prata under rubriken Lyckofällan. Hur du med hjälp av mindfullness kan ta dig ur den.

Program
Onsdagen 8 oktober 2014
Fullmäktigesalen, Landstingshuset
Köksvägen 11, Umeå

12.30 Registrering och mingel

13.00 Välkommen
Representant från föreningarna
hälsar oss välkomna

13.05 Lyckofällan
Joakim Blomqvist, psykolog, bakgrund
som assisterande tränare Umeå FC
och tränare Umeå IK, berättar om
mindfulness som ett verktyg att
ta sig ur lyckofällan

14.10 Ume älvdal
Christer Paulsson berättar

14.40 Fika

15.10 Vad gör man när livslusten tryter?
Hulda Sandelin, ambassadör Hjärnkoll. Om vikten att prata om vår psykiska hälsa
och vad vi kan göra när det känns som svårast.

16.00 Avslutning. Harriet Hedlund och Kenneth Andersson,
ordförande i respektive nämnd

Anmälan: Senast 6 oktober till:
Ann-Sofi Grenholm, Västerbottens läns landsting,
901 89 Umeå
Telefon 090-785 70 78, e-post: annsofi.grenholm@vll.se
Kostnad: Eftermiddagen är kostnadsfri, anmälan för att fika ska
kunna beställas
Välkommen till en spännande dag

Samtalet ska ge kraft till framgång

Vid 19 års ålder fick Linda Hellqvist stroke, nu startar hon en studiecirkel för personer med förvärvad hjärnskada, med namnet Jag kan känna kraft.

Linda vill skapa en miljö där personer med förvärvad hjärnskada har möjlighet att prata om  känslorna kring skadan.

- Jag minns att jag saknade det under rehabiliteringen, visst pratade vi om känslor men fokus låg till största delen på att bli fysiskt bättre.
I studiecirkelns pedagogik har Linda hittat den arena för samtal som hon sökt. Tillsammans formar gruppen innehållet för de åtta träffar som planerats.

- Det är viktigt att de som är med får berätta sin historia, alla ska få utrymme att dela med sig av känslor, tankar och erfarenheter i den mån man vill.
Det som sägs i rummet under träffarna stannar där.

Linda beskriver upplevelsen av att inte vara samma person som innan sin stroke, att vara någon annan, att hitta sig själv på nytt. Ilskan och frustrationen över att det går så sakta att göra saker.
- Omgivningen har svårt att förstå. De ser framsteg och tror att jag ska bli återställd, men det är en permanent skada jag blir inte bra. Hjärntröttheten syns inte utanpå, kroppen vill hänga med kompisar men hjärnan säger nej. Hur hanterar man sina egna och andras förväntningar? Sådant här är svårt att prata om med någon som inte själv har en förvärvad hjärnskada.

Jag kan känna kraft genomförs i samarbete med Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft Umeå och ABF Umeåregionen
Camilla Björnehall

Fakta om studiecirkeln Jag kan känna kraft
Start 2 oktober 2014 men gruppen kan fyllas på de första tre gångerna

Tillfällen 8
Lokal Vargen, Storgatan 76 i Umeå
Anmälan skicka ett mejl eller ring till Linda
mumel83@hotmail.com 070 354 04 15
eller till Tobias Janze, ABF Umeåregionen
tobias.janze@abf.se

Barmark

Så fantastiskt det är med barmark. Det går så lätt Lixom. Vintern är ju fantastisk också och jag vet ju att inom ett par dagar med seg snö på marken så har en tränat upp tålamod, benmuskler, lagt ny extra tid på rutterna för att hinna och då har mitt kroppsminne och bålmusklorna blivit invanda i hur jag ska tilta kroppen i rullstolen för att få rätt tyngd på drivande hjul i olika typer av snöunderlag, ja ni förstår allt det där. Jag vet att det bara är ett par dagar som hornen får växa ut på mig då förändringen sker. Då plogbilar ska inse att det är dax att kalla in personal att fara ut och jobba i arla morgonstund, ett par dar som det slirar och jag är lite för svag, men sen är ju det förbi. Men oavsett så njuter jag nu så otroligt mycket här i Umeå utav sista dagarna med slät, enkel, lättframkomlig, snabb och smidig barmark.

// Marlene Bergqvist

Jag skulle vilja berätta en liten historia. Den är inte speciellt glamorös och i skrivandets stund var jag inte på mitt bästa humör men det är min verklighet. Denna status är hämtad från facebook.

Mina texter brukar bli långa så jag ska försöka fatta mig kort. Vad är det för jävla skit man får dras med?
Inte nog med att man är CP man får dessutom hjälpmedel som inte fungerar som dom ska, dom senaste åren har det blivit mindre pengar till allt vad hjälpmedel heter vilket resulterar i fruktansvärt dålig kvalité. Min permobil har pajat dubbelt så många gånger på ett år som min gamla gjorde på sju, det är allt ifrån att det gnekar och låter till att ryggstödet är löst, bälten lossnar, till att bromsarna inte fungerar, till att permon utan förvarning bara dör när jag är på väg över ett övergångsställe. Nu, det senaste, fotplattorna har bara glidit längre och längre ner, nu nuddar fanskapen golvet när jag kör inomhus och skrapar i parketten. Det är ju bra.
Jag som inte kan gå är beroende av att mina hjälpmedel funkar som dom ska, annars blir jag tyvärr sängliggande, som jag blivit vid några tillfällen, som en 90-åring, det känns ju bra vid 23. Men uppenbarligen så är det för mycket begärt att vardagen ska fungera och flyta på.
Aja, vi får väl se om jag nån gång kan få rätsida på detta, tvivlar starkt på det dock.
Man får hanka sig fram i trasiga hjälpmedel som gör en till tre gånger mer invalid än vad man redan är, men det är ingen fara, vi sparar ju pengar.
Jag kommer aldrig sluta delta i samhället, även om jag måste göra det med pajade hjälpmedel. Ibland blir man bara riktigt, riktigt, riktigt less, det påverkar jobbet, det påverkar arbetet, det påverkar allt.
Ps. Fan, nu blev det en sån där lång status /Erik Nyström

Förtidsrösta hos Handikappföreningarnas samarbetsorgan, Storgatan 76 i Umeå

Förtidsröstning hos Handikappföreningarnas samarbetsorgan (HSO) i Umeå, lokal Linnéan, ingång Storgatan/Häradshövdingegatan.

Onsdag 27 augusti kl. 15.00 – 19.00

Onsdag den 3 september kl. 15.00 – 19.00

Om du inte har ditt röstkort med dig kan vi ordna ett nytt i röstningslokalen. Om du har några frågor kan du kontakta valnämndens kansli.

Tordleif Hansson, tel. 16 12 49

Britt-Mari Häggström, tel 16 12  35

Välkomna!

En vandring till hjuls bland en samling buskar och träd

Nu är bandet klippt för ett av Arboretum Norr:s nytillskott under sommaren 2014. På bilden ser du starten på Legdaleden, en 900 meter lång promenad på tillgänglig mark oavsett fortskaffningsmedel.

  Du färdas genom en samling av träd och buskar från Sibirien, Östra Nordamerika, Västra Nordamerika och Europa med Umeälvens lugna och forsande vatten nedanför.

Här och var bland träden finns verk av konstnärerna Carina Olsson, Rebecka Adelhult Feklistoff och Ulla Thøgersen, som tillsammans utgör utställningen Förflyttningar.

Arboretets föreståndare, Jonny Schimmel, guidar oss på denna premiärpromenad och berättar bland annat om trädens vandringar beroende på klimatet och om insamlingsresor som gjorts för att skapa en bank av frön och växter, så att en variation i växtligheten kan bibehållas i händelse av sjukdomsangrepp eller andra förändringar i förutsättningar.

Klicka här för veta mer om Arboretum Norr

//Camilla Björnehall

Ge dig tid att möta

Våga släppa din prestige, våga be om hjälp, våga låta människor hjälpa dig. Livet och vardagen blir så mycket enklare då och du får nya bekantskaper på köpet.

Ge dig tid att fråga, ge dig tid att lyssna. Kanske får du förtroendet att ta del av en annan människas berättelse. Berättelser som legat dolda för omvärlden av rädsla att mista, rädsla att det inte passar sig, att inte passa in.

Det kan vara en tung börda att bära. Våga dela bördan med någon och upptäck likheter, gemensamma erfarenheter.
Din berättelse har format dig till den du är. Var stolt över den.

Låt oss inte vara främlingar för varandra

//Camilla Björnehall

Galna åtaganden

Hög av upplevelserna från att ha provat på livet som dansare genom projektet Hi-hat Xpress  så var jag sugen på meeeer! Lite småkaxig blev jag. Min chef gav mig sen uppgiften att söka en av platserna som dansare i årets kulturhuvudstadsinvigning, trots pirr i magen och ”viss” -hosthost medvetenhet om min underkvalificerade utbildning och fysiska flexibilitet väljer jag att delta på audition. Såklart (utan några som helst fördomar mot sådana tokar som mig själv), så är jag den enda i rullstol och bland få som inte har en fin akademisk ballettutbildning i Stockholm eller Tyskland och liknande. Nåväl när jag rullar in på uppvärmningsgolvet bland de andra, så gäller bara en sak, LE, blunda för de andras kulturella vana i danssammanhang, och köra mitt race! GULP!! (och ihärdigt banka in i min hjärna att jag är okej.., jag gör så gott jag kan.., jag är också fin..-om än på litet annat sätt(!), och att det är okej att känna sig som ett ufo ibland.)

Denna då arbetsintervju handlar inte om att sitta och berätta om sig själv.. utan här handlar det om att göra snygga och kontrollerade sidohopp, graciösa kullerbyttor, djupa, läckra, samiska steg sittandes PÅ HUK. Bara som exempel. Hörrni, prova att göra dessa i rullstolen, utan betänketid för att anpassa modellerna så att de ska vara coola för mig. -Och prova att dessutom känna er coola SAMTIDIGT.

Jag är så otroligt tacksam för vad denna auditiondag gav mig i fråga om träning i personligt ledarskap! Jag är så tacksam att jag ibland är för kaxig för att förstå vart en rullstol inte riktigt platsar. jag är tacksam för att folk ikring mig tror på mig, som min chef och pojkvän tex gjorde i det här fallet. Jag är så tacksam för att jag for dit för att visa hur kultur, uppfinningsrikedom och förmåga att leverera något fint på scen skulle kunna se ut -då man har helt andra förutsättningar än de andra.

Jag blev inte uttagen. jag ägnande bara någon h åt att vara lite irriterad på att arrangören inte sa att jag hade ytterst knappa chanser att kvala då rörelserna var förutbestämda och rätt så olämpliga för mig. Och någon vecka senare fick jag ett mail med önskemål från en annan grupp som önskade se mig i en annan mindre invigning senare under året, snäppet för lätt för vad jag önskat, men ett steg närmare min större dröm om dansframträdande. Så kan livet ta oss, då vi tackar ja!
Marlene Bergqvist

En röst mer eller mindre

Färdtjänst ska motsvara kollektivtrafik och jag använder det verkligen så. Jag är och vill vara en aktiv och engagerad samhällsmedborgare, tack vare färdtjänst kan jag vara det. Det är så jag tar mig fram, mitt fortskaffningsmedel i vardagen. Färdtjänsttaxin är också  min naturliga lösning när jag är osäker på terrängen. Hur var det med den där trottoarkanten, tar jag mig ner på egen hand utan att riskera att falla? Undra om det är plogat? Blockerar snövallen uppfarten på andra sidan övergångsstället? Bäst att ta färdtjänst även om det bara är runt gathörnet.

En färdtjänstresa inom Umeå centrum kostar sedan en tid tillbaka 36 kronor och innan årsskiftet 2014 kommer avgiften med all sannolikhet att höjas till 40 kronor per enkel resa. Kommunen behöver spara och alla nämnder måste se om sin pennigapåse. och jag ser framför mig hur mitt liv reduceras.

Här om dagen åkte jag sex resor på en dag, allt under etiketten fritid. Jag hörde på en vän som hade ett föredrag sedan deltog jag i aktiviteter som anordnades av föreningar jag är med i. 36x6=216 kr. 6 resor blir det inte så ofta men en vanlig dag innehåller allt som oftast fyra resor 36x4=144kr. i de 144 kronorna igår resa till arbetet och någon aktivitet på kvällen med kompisar eller föreningar.

Kanske någon som läser det här nu, vill tipsa mig om att det finns arbetsresekort, där du likt busskort betalar en summa och sedan kan åka ett bestämt antal resor. Tack, jag vet men med arbetsresekortet kan du enbart åka mellan hemadressen och en bestämd arbetsplats. För mig ser det dock ut som för många på dagens arbetsmarknad, min dag kan börja på ett ställe men avslutas på ett annat. Så därför har jag inget.

Färdtjänst ska motsvara kollektivtrafik, vad kostar en enkel biljett på bussen idag?
Det finns ett arbetsresekort som betalas per månad via faktura kan detta månadskort också innefatta fritidsresorna? Systemet finns redan så det borde inte kräva så mycket mer administrativa resurser och det skulle kännas skönt att slippa hantera pengar där i bilen.
Kostar det för resenärer i kollektivtrafiken när de missar bussen? Från och med november 2013 tar Umeå kommun ut en avgift av den som missar sin färdtjänstbil. Avgiften motsvarar dubbel egenavgift. Så står det: Kom ihåg att avbeställa resor du inte tänker genomföra.

Jag vill inte prioritera bort mitt engagemang det är engagemanget som ger mig livsglädje och energi men kanske måste jag rätta mig efter plånboken.
Utan att veta om det naggar kommunen på min medborgerliga och demokratiska rätt att vara delaktigt.
Camilla Björnehall